Associations DIP

Une maladie chronique peut être un fardeau lourd à porter pour certains. N’hésitez pas à partager vos expériences et vos ressentis avec d’autres patients. Ces associations de patients atteints d’immunodéficience primaire sont là pour vous aider.

BePOPI

BePOPI est une asbl nationale composée de bénévoles atteints d’une DIP ou ayant un membre de leur famille touché par une DIP. Tous se sentent concernés par les patients DIP. BePOPI a été créée en 2021 avec le soutien de IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) et de la fondation JMF (Jeffrey Modell Foundation). Les deux associations coordonnent les organisations de patients atteints de DIP au niveau mondial et offrent une base de soutien de par le monde.
Vers le site internet de BePOPI
Vers l'interview du président de BePOPI

RaDiOrg

RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes de maladies rares. RaDiOrg rassemble plus de 80 associations traitant chacune d’une maladie rare spécifique ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’y a pas d’association.
Vers le site de RaDiOrg

Bubble ID (uniquement en néerlandais)

Bubble ID est une initiative du Centrum voor Primaire Immuunstoornissen (Centre pour les Maladies Immunes Primaires) de l’UZ Gent. Bubble ID a pour mission de promouvoir la recherche scientifique et d’informer, soutenir et rapprocher les personnes atteintes de maladies immunitaires congénitales et leur entourage.
Vers le site internet de Bubble ID

KID Fonds (uniquement en néerlandais)

KID Fonds vise à améliorer la prise en charge des enfants atteints d'immunodéficience primaire en sensibilisant le public à cette maladie, en proposant des informations adaptées aux enfants et en soutenant la recherche scientifique.
Vers le site internet de KID Fonds

BPIDG

BPIDG est l’abréviation de Belgian Primary Immune Deficiency Group. Il s’agit d’une association de médecins regroupant des pédiatres, hématologues, pneumologues et oncologues, spécialisés dans ce sujet complexe qu’est le DIP. Les experts du BPIDG sont chargés de définir des directives, développer des registres de patients, poser des diagnostics corrects et optimiser le traitement des patients atteints de DIP.
Naar de website van BPIDG

— Source : interview du 10/09/2020 avec le Professeur Rik Schrijvers, interniste général à l’UZ Leuven dans le département allergies et immunologie clinique et entretien du 25/06/2020 avec le docteur Catherine Heijmans, pédiatre dans le service hémato-oncologie de l’hôpital des enfants Reine Fabiola à Bruxelles et chef de service de pédiatrie à l’hôpital de Jolimont à La Louvière.

Shapiro R; Subcutaneous immunoglobulin therapy given by subcutaneous rapid push vs infusion pump: a retrospective analysis; Ann Allergy Asthma Immunol; 2013; 111: 51-55