Een onzichtbare strijd
"Ik was altijd ziek en vermoeid... ik dacht altijd, ik ben een teer bloempje," vertelt Stefanie. Jarenlang kampte ze met onverklaarbare symptomen die haar dagelijks leven beïnvloedden. "Ik sleurde me erdoor, altijd moe en ziek," herinnert Stefanie zich, vooral na de geboorte van haar kinderen: "dan heb ik echt heel diep gezeten. Ik voelde dat mijn lichaam niet herstelde van de bevallingen. Na mijn bevalling sleurde ik me erdoor. Toen kon ik echt niet meer."
De weg naar een diagnose was lang en moeizaam en werd uiteindelijk pas in 2017 vastgesteld. "Ik heb heel lang gesukkeld, maar eigenlijk was er nooit iets te zien. Als ik mijn bloed ging laten testen was dat ook altijd perfect in orde. Ik kwam daardoor ook op het traject van chronische vermoeidheid. Uiteindelijk heeft er toch een arts een bloedonderzoek gedaan, waarbij de uitsplitsing van mijn eiwitten werden getest. Die dokteres had tijdens haar doctoraat een PID-patiënt gezien en zo heeft die dokteres die test ook bij mij gedaan." legt Stefanie uit.
Een diagnose die nieuwe uitdagingen met zich meebrengt
Voor Stefanie was de diagnose dubbel: een einde aan de onzekerheid, maar het begin van een leven met een ongeneeslijke aandoening. "Mijn eerste gevoel was zo van ‘eindelijk!’ Maar daarna werd ik geconfronteerd met de realiteit dat het ongeneeslijk is," deelt ze.
Ondanks de steun van haar naasten blijft het voor Stefanie moeilijk om over haar aandoening te praten. Het is een uitdaging om anderen te laten begrijpen wat het inhoudt om met primaire immuundeficiëntie te leven: "Als ik babbel over immuniteit, dan denken de mensen vaak gewoon dat ik veel verkoudheden heb. Ja, maar daar stopt het verhaal niet."
Op sociaal vlak vermijdt Stefanie grote bijeenkomsten om besmettingsrisico's te minimaliseren, maar spreekt ze graag af met vrienden. Daarnaast heeft ze paardrijden ontdekt als een veilige bron van plezier en sociale interactie.
Hoewel ze verbonden is met een patiëntenvereniging die ondersteuning biedt, mist Stefanie wel het contact met lotgenoten van haar leeftijd om ervaringen en advies te delen.
Het vinden een evenwicht
In het interview spreekt Stefanie met opmerkelijke openheid over de uitdagingen in haar beroepsleven en de impact van primaire immuundeficiëntie op haar gezin. Een fulltime baan was voor Stefanie onhoudbaar. Nu werkt ze thuis als zelfstandige, wat haar in staat stelt om een betere balans te vinden tussen haar werk en haar gezondheid. "Ik werk van thuis uit voor mijn klanten. Ik doe mijn job supergraag. Als ik mij niet goed voel, kan ik hier gewoon thuis in mijn pyjama werken. Als ik me beter voel, kan ik wat meer uren doen. Ik moet niet naar kantoor komen, waar er mensen zijn die me kunnen besmetten. En ik merk wel dat dat voor mij ideaal is," legt Stefanie uit.
Persoonlijke grenzen en steun
Stefanie onderstreept het belang van psychologische ondersteuning en het respecteren van persoonlijke grenzen. "Het is moeilijk om de ziekte een plaats te geven, om te beseffen van: ‘Ja, PID is nu echt voor de rest van mijn dagen’. En dan is het eigenlijk echt een kwestie van een balans te vinden tussen het werk, gezin, een sociaal leven, zonder dat je over je grenzen gaat." zegt ze, wijzend op de noodzaak om balans te vinden in alle aspecten van het leven. "Zoek psychologische begeleiding, leer je grenzen kennen, en vind een balans die voor jou werkt. Het is een strijd geweest om mijn aandoening te aanvaarden," geeft ze toe, "maar ik heb geleerd dat wat ik doe voldoende is."
